Родители борются за то, чтобы не пичкать химиопрепаратами свою полугодовалую дочь
Родители борются за то, чтобы не пичкать химиопрепаратами свою полугодовалую дочь
Начало положила беременность

— Врач сразу начала настаивать, что Настя больна, — рассказывает Антон Логошин. — На первом приёме даже речи о повторном анализе не шло и о том, что анализ мог быть ложноположительным. А ещё через неделю без осмотра и уточняющих анализов ей установили диагноз «ВИЧ-инфекция, третья стадия, беременность, синдром Жильбера». Врача не смутило то, что этот синдром, являющийся генетическим заболеванием, — одно из состояний, которые могут влиять на исход теста на ВИЧ. После этого врачи в ультимативной форме стали навязывать жене лечение антиретровирусными препаратами. Она отказалась, так как заразиться нигде не могла, ведь мы социально благополучная семья и ведём нормальный образ жизни.

Настя узнала о своём диагнозе во время беременности
Настя узнала о своём диагнозе во время беременности

После установления диагноза Насте на обследование направили Антона.

— На момент сдачи анализа я был простужен, у меня была повышена температура тела, насморк, кашель, чихание. В итоге ИФА (иммуноферментный анализ. — Прим. автора) пришёл положительный, — продолжает Антон. — Через некоторое время мы решили перепроверить анализы, обратились в частный медцентр в Южноуральске и были сильно удивлены, когда на руки получили переписанные результаты первых анализов. Выяснилось, что подтверждающий анализ на ВИЧ — иммуноблот — делают раз в жизни, он попадает в общую базу данных, и опровергнуть его практически невозможно.

Первый анализ пришёл положительный, но семья уверена, в нём ошибка не только в дате
Первый анализ пришёл положительный, но семья уверена, в нём ошибка не только в дате

Логошины взяли паузу до рождения ребёнка. От химиопрофилактики во время беременности Анастасия отказалась.

— Врачи всё время запугивали, говорили, что я ставлю под угрозу здоровье ребёнка, что он может родиться мёртвым, что я могу сама умереть, — вспоминает Настя. — А в роддоме и вовсе пригрозили, что если откажусь от второго и третьего этапов профилактики, вызовут сотрудников правоохранительных органов и представителей опеки. 5 октября на осмотре врач сообщила, что у меня будет плановое кесарево, и меня будут «капать», родить самой не дали. После родов на мой отказ проводить дочери профилактику педиатр заявил: «Хорошо, значит будем забирать у тебя ребёнка». Я просила, чтобы провели экспресс-тест, но меня не слушали. Врачи сказали, чтобы муж привёз таблетки для прекращения лактации и не дали кормить дочь грудью.

Анализ, который подарил надежду

После выписки из роддома пара снова решила сдать анализы в двух разных клиниках, из одной результат пришёл положительный, из второй — отрицательный.

— Последний результат стал шоком для меня. Первая мысль была: «Промахнулись мимо базы? Или действительно сделали анализ?» — говорит Антон. — Мы ведь и дома делали экспресс-тест, и он тоже оказался отрицательным. А нас уже записали в ВИЧ-диссиденты, главврач больницы пишет на нас жалобы в прокуратуру, называет группой риска, запугивает уголовной ответственностью, принуждает к обследованию ребёнка, хотя по клиническим рекомендациям обследование до 18 месяцев неинформативно. Я надеюсь, до этого возраста мы найдём истину. Мне непонятна их забота — напичкать ребенка серьёзными препаратами!

 

Корреспондент 74.ru связался с руководством частной лаборатории, выдавшей Логошиным в октябре отрицательные результаты на ВИЧ, и попросил объяснить, как такое возможно при нескольких положительных анализах. Вопрос озадачил специалистов. Они выдвинули несколько версий — от ошибок в анализах, в том числе и референс-лаборатории, которая выполняет подтверждающие анализы для большинства больниц и поликлиник региона, до сдачи крови другими людьми. Чтобы убедиться в правильности результата, главврач предложил супругам бесплатно пересдать анализ, но Антон и Настя пока это предложение не приняли. 

Последний анализ подарил паре надежду
Последний анализ подарил паре надежду
Фемида рассудит

Логошины решили искать правду через суд.

— Мы оспариваем не сам по себе диагноз — не знаем, есть заболевание у обоих Логошиных или нет. Мы оспариваем порядок его установки, — объяснила представитель семьи Елена Меньшикова. — Мы говорим о том, что без осмотра такой диагноз, как ВИЧ-инфекция, поставить невозможно. Если говорить об Анастасии, ей инфекционист и стадию установила, и синдром Жильбера записала как вторичное заболевание, но пациентку никто не осматривал. Ещё не известно, что первично. Может, это хроническое заболевание, с которым она родилась и которое даёт сбой иммунитета? Если это будет доказано, тогда такого диагноза, как ВИЧ, вообще нет, а есть состояние иммунного сбоя. Если бы у неё имелось заболевание ВИЧ-инфекцией, то без лечения оно бы только ухудшало состояние здоровья, а мы, наоборот, имеем отрицательные анализы. Разве такое возможно?

Антон утверждает, что при постановке диагноза были допущены ошибки
Антон утверждает, что при постановке диагноза были допущены ошибки

Но если Настя хотя бы была на приёме у инфекциониста, то её муж точно не был, акцентирует юрист.

— Более того, не выяснены пути заражения, в этой семье отсутствуют риски, — говорит Елена Меньшикова. — В отношении ребёнка родителей постоянно пугают прокуратурой, но ведь он, вполне возможно, здоров. Тем не менее им навязывают лечение сильнейшими химиопрепаратами, когда не выяснено, а больны ли родители, болен ли ребёнок?

Камень преткновения

Юрист и сами Настя с Антоном настаивают — врачи не предлагают им пройти нормальное обследование, а требуют лечиться. Но в ответах областного СПИД-центра на запросы семьи, которые имеются в распоряжении редакции, несколько раз с конца прошлого года звучало предложение пройти именно дообследование.

Семья ведёт активную переписку с медиками, но к согласию стороны пока не пришли
Семья ведёт активную переписку с медиками, но к согласию стороны пока не пришли

— Мы хотим добиться проведения экспертизы в учреждении, неподконтрольном Минздраву. Чтобы наши права не ущемляли, — объясняет Антон. — В СПИД-центре нам предлагают стандартные методы обследования — ИФА и иммуноблот, они при генетическом отклонении, имеющемся у жены, неинформативны. Мы просили их провести более сложный анализ, выделить вирус, но нам ответили, что такой анализ проводится лишь в одной специализированной лаборатории в Москве, опять же подконтрольной Минздраву. Не доверяем мы государственной системе…

Шанс на миллион

Врачи комментировать отказы семьи от обследований не могут по закону, но, чтобы внести хоть какую-то ясность в запутанную историю, мы попросили специалистов СПИД-центра рассказать, как проводится анализ на ВИЧ и насколько вероятны ошибки в результатах.

По словам заведующей отделением профилактики областного СПИД-центра, врача-инфекциониста высшей категории Натальи Кущевой, анализ на ВИЧ всегда выполняется в несколько этапов, поэтому ошибки здесь практически исключены.

— Для первичного скрининга на ВИЧ применяется иммуноферментный анализ (ИФА) или иммунохемилюминесцентный (ИХЛА). При положительном результате этот анализ проводят ещё дважды, чтобы исключить ложноположительные реакции, — объясняет специалист. — Если лаборант получает два положительных результата, он направляет сыворотку в референс-лабораторию для дальнейшего исследования. На втором этапе сыворотку снова перепроверяют на ИФА или ИХЛА, но уже в других тест-системах, отличающихся от первой по составу антигенов, антител или формату тестов. Если во второй и третьей системах результат оказывается положительным, сыворотку направляют на иммуноблот — высокочувствительный подтверждающий метод диагностики ВИЧ-инфекции.

И если при ИФА ложноположительные реакции редко, но возможны, например, при некоторых аутоиммунных заболеваниях, болезнях печени и даже беременности, то специфичность иммуноблота очень высока, этот тест исключает ложноположительные реакции при любых заболеваниях и состояниях человека. Результат иммуноблота действительно заносят в единую базу данных, и, чтобы его опровергнуть, необходимо предоставить три отрицательных результата ИФА.

Что же касается домашних экспресс-тестов, то их чувствительность на порядок ниже лабораторных — около 93%, поэтому врачи, естественно, не доверяют таким анализам.

— Выдача заключений о наличии или отсутствии ВИЧ-инфекции только по результатам быстрого теста в нашей стране не допускается, — говорит Наталья Кущева. — Самотестирование не обеспечивает окончательного диагноза и не заменит тестирования по алгоритму.

В заложниках — дети

Казалось бы, принимать диагноз или не принимать, лечиться или отказаться от терапии — дело сугубо личное каждого, у кого анализ на ВИЧ вдруг показал плюс. Так считают и врачи. Но в этой ситуации заложником стал ребёнок — полугодовалая дочка Логошиных. Девочка родилась вполне здоровой и доношенной, но дальнейшая её судьба не может не беспокоить специалистов. На Южном Урале уже был прецедент с семьёй Маркеловых, в которой родители отрицали диагноз у сына, в итоге мальчик умер, несмотря на усилия врачей. На днях похожий случай произошёл в Иркутске, где от пневмонии на фоне ВИЧ-инфекции скончалась четырёхмесячная малышка.

Родители утверждают, что хотят добиться правды, но не верят исследованиям местных лабораторий
Родители утверждают, что хотят добиться правды, но не верят исследованиям местных лабораторий

Сейчас здоровье дочери Логошиных опасений не вызывает ни у родителей, ни у педиатра, который её наблюдает. Но в интересах ребёнка как можно быстрее определиться, есть у родителей плюс или нет. Впрочем, для малышей тоже есть диагностика, им обычно проводят анализ крови методом ПЦР, он более чувствительный, чем ИФА, который неинформативен у малышей до полутора лет. Из переписки семьи с врачами видно, что медики предлагают диагностику и ребёнку, но родители не уверены в объективности исследования, за которым может моментально последовать назначение серьёзных лекарств, поэтому пока решили дождаться решения суда.